🆘📢ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ📢🆘
👶 Пугач Илья
🗓22.07.2010г.
📝Диагноз: Рецессивный Остеопетроз
🆘Сбор на ТКМ в медицинский центр "Хадасса", Израиль
💰Сумма к сбору: 18 161 407 руб.
Здравствуйте, мы родители Илюши Пугач (22.07.2010 г.р.), Ольга и Юрий.
Когда-то мы были родителями замечательной дочери. Но из-за врачебной ошибки нашей девочки не стало... Утрата ребёнка - это тяжелейшая боль. Но два года спустя Господь послал нам утешение и великую радость - мы вновь стали счастливыми родителями, ведь на свет появился наш сыночек Илюшенька! Вот оно, наше долгожданное счастье!
Но радость длилась недолго. Больничные стены стали для нас вторым домом...
Илюшеньке после многолетних скитаний по врачам и многочисленных попыток постановки диагнозов, спустя 6 лет со дня его рождения, в г.Астана на консультации профессора Г. Хенце (клиника Шарите, Германия), был поставлен окончательный диагноз – Рецессивный Остеопетроз. Это сложнейшее заболевание и было причиной многочисленных патологий, объяснить которые ранее врачи толком не могли. Остеопетроз ("Мраморная болезнь") – тяжелое врожденное заболевание скелета, для которого характерно избыточное окостенение. Остеопетроз – смертельный процесс, затрагивающий почти все длинные трубчатые кости. Большинство детей не доживают даже до 3 лет. Развивается гнойный остеомиелит костной ткани, приводящий к инвалидизации. Причиной смерти, как правило, становятся выраженная анемия и сепсис.
Сейчас у сыночка проблемы со зрением: атрофия зрительных нервов, нистагм; слух тоже снижен. Зубки все сгнили, начались проблемы с желудком...
На снимках КТ Илюши видны признаки остеопетроза: хронический остеомиелит верхней челюсти, деструктивные изменения нижней челюсти. Т.е. в свои 6,5 лет у Илюши нет ни одного зуба и уже не будет, т.к. сгнили в зачатках и были удалены... Образовались гнойные свищи, которые причиняют нашему малышу невыносимую боль. У Илюшеньки начались патологические переломы. Некоторое время назад он сломал бедренную кость, и уже четвертый месяц в гипсе, его кости очень плохо срастаются.
Мы с сынишкой постоянно лежим в больнице, т.к. гемоглобин падает до критической отметки, по два раза в месяц сыночку делают переливание крови... Слишком долго нам не могли определить диагноз, время упущено...
Но пока есть шанс спасти единственного сына, мы не можем его упустить!
Единственное, что может встать на пути этого коварного заболевания - это трансплантация костного мозга с последующей непростой и длительной реабилитацией.
Клиника Хадасса в Израиле, где таких малышей излечивают и дают шанс на жизнь, выставила счет в размере 275 802,57$ (примерно 16 823 957 руб).
Мы потеряли 6 лет! Мы надеялись на помощь наших врачей, но наш ребёнок погибает! И больше времени нет, мы просто обязаны действовать дальше! Наш Илюшенька изо дня в день, из года в год живёт с болью... Поэтому мы умоляем вас помочь нам спасти нашего ребёнка. Мучительно больно видеть страдания родного дитя... Если есть шанс его спасти, мы не имеем права его упустить! Пожалуйста, помогите нам в этом.
📌Реквизиты для РОССИИ:
✅Карта Сбербанк: 4817760028833816
Андреева Марина Михайловна
(оформлена на волонтера по доверенности)
✅Киви кошелек +77472940626
✅Яндекс деньги: 410014828792268
✅МТС 89136652785
✅Мегафон 89293629862
✅Билайн 89620377433
✅РayPal: ilya.pugach.00@mail.ru
📌Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
✅Карта Сбербанк: 4424640011151597
(Пугач Ольга Михайловна - мама)
✅КазКом (карта): 4003 0327 2661 7444
ИИН 860615450341
(Панфилова Анна Ивановна - племянница мамы Илюши)
✅Каспий банк - ИИН 691226450333 (с пометкой - на депозит)
(Пугач Ольга Михайловна мама Ильи)
📍Официальная группа: https://vk.com/pugach_osteopetroz_sos
📍История: https://vk.com/topic-136120156_34581260
📍Обоснование сбора: https://vk.com/topic-136120156_34798880
📍Группа помощи в Инстаграмм" https://www.instagram.com/pomogi_ilushe_pugach/
Контактный телефон: +7 705 265 00 47 мама Ольга Михайловна Пугач
